Wenn Opa die Namen vergisst

Das erste Mal fiel es Nele an ihrem achten Geburtstag auf. Opa Günther kam wie jedes Jahr mit einem Geschenk, das in Zeitungspapier eingewickelt war, weil er Geschenkpapier für Verschwendung hielt. Er umarmte sie und sagte: „Alles Gute, Susanne!“

Susanne war Neles Mutter.

Alle lachten. Opa lachte auch, ein bisschen verlegen, und korrigierte sich. „Nele, natürlich. Ihr seht euch so ähnlich.“ Nele fand das lustig. Aber ihre Mutter wurde still, und den Rest des Nachmittags beobachtete sie Opa mit einem Blick, den Nele nicht verstand.

Kleine Zeichen

In den folgenden Monaten passierten mehr solcher Dinge. Opa vergaß, dass er schon gegessen hatte. Er rief dreimal am Tag an und erzählte dieselbe Geschichte. Er stellte die Milch in den Küchenschrank und das Salz in den Kühlschrank. Und einmal, an einem Samstagvormittag, rief die Bäckerin aus seinem Viertel in Bielefeld bei Neles Mutter an: Opa stehe vor ihrem Laden und wisse nicht mehr, wie er nach Hause komme.

Nach mehreren Arztbesuchen hatten die Erwachsenen eine Diagnose: Demenz. Neles Eltern, Susanne und Christoph, saßen an einem Abend lange in der Küche und redeten leise. Nele hörte durch die Tür das Wort „Pflege“ und das Wort „schlimmer werden“.

Am nächsten Morgen fragte sie: „Ist Opa krank?“

Wie man es einem Kind erklärt

Susanne hatte sich auf diese Frage vorbereitet. Die Ärztin hatte ihr geraten, ehrlich zu sein, in einfachen Worten, ohne Angst zu machen, aber auch ohne zu beschönigen. Sie setzte sich mit Nele an den Frühstückstisch.

„Ja, Opa ist krank. Die Krankheit heißt Demenz. Sie ist in seinem Kopf, im Gehirn. Das Gehirn ist wie ein großes Archiv, in dem alle Erinnerungen gespeichert sind. Bei Opa gehen in diesem Archiv langsam Sachen durcheinander. Manche Erinnerungen findet er nicht mehr, manche verwechselt er.“

Nele dachte nach. „Darum hat er mich Susanne genannt?“ – „Ja. In seinem Archiv liegen du und ich ganz nah beieinander. Und manchmal greift er nach der falschen Schublade.“

„Wird er wieder gesund?“ Susanne atmete tief durch. „Nein. Die Krankheit wird langsam schlimmer. Opa wird mit der Zeit mehr vergessen. Aber er bleibt Opa. Und er hat dich lieb, auch wenn er mal deinen Namen nicht weiß.“

Nele weinte ein bisschen. Dann fragte sie etwas, das Susanne nicht erwartet hatte: „Ist das ansteckend?“ Susanne nahm sie in den Arm. „Nein. Überhaupt nicht. Du kannst ihn so oft besuchen und umarmen, wie du willst.“

Was Nele tun konnte

Nele wollte etwas tun. Sie war ein Kind, das Probleme lösen wollte. Also überlegte die Familie gemeinsam, wie sie Opa helfen konnte.

Die erste Idee kam von Nele selbst: Sie malte für Opa Schilder. „Milch“ auf den Kühlschrank, „Teller“ auf den Küchenschrank, „Badezimmer“ auf die Badtür. Die Schilder halfen tatsächlich ein wenig, und Opa war gerührt. „Meine Enkelin, die Schildermalerin“, sagte er stolz zu jedem Besucher.

Die zweite Idee kam von Christoph: ein Fotoalbum mit Namen. Auf jede Seite klebten sie ein großes Foto von einem Familienmitglied und schrieben darunter den Namen und eine Sache, die Opa mit dieser Person verband. „Nele, deine Enkelin, die mit dir Mensch-ärgere-dich-nicht spielt.“ Opa blätterte oft darin, besonders an Tagen, an denen er unsicher war.

Die Tage, an denen Opa sie nicht erkannte

Etwa ein Jahr später kam der Tag, vor dem Nele sich gefürchtet hatte. Opa war inzwischen in eine Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz gezogen, nicht weit von Neles Schule. Als Nele ihn besuchte, sah er sie freundlich an und fragte: „Und wer bist du, junge Dame?“

Nele erstarrte. Ihre Mutter drückte ihre Hand. „Das ist Nele, Papa. Deine Enkelin.“ Opa nickte höflich, aber Nele sah, dass er sie nicht erkannte.

Auf dem Heimweg weinte Nele im Auto. „Er weiß nicht mehr, wer ich bin.“ Susanne hielt am Straßenrand an und drehte sich um. „Ich weiß, das tut weh. Mir auch. Aber weißt du, was die Pflegerin mir erzählt hat? Wenn Opa dich nicht mehr mit dem Namen erkennt, erkennt er dich manchmal trotzdem mit dem Herzen. Er fühlt, dass du jemand bist, der ihm guttut. Hast du gesehen, wie er gelächelt hat, als du ihm das Bild gezeigt hast?“

Nele nickte. Opa hatte gelächelt.

Neue Wege, zusammen zu sein

Bei den nächsten Besuchen probierte Nele neue Dinge aus. Sie spielte mit Opa das Spiel, das er ihr beigebracht hatte, Mensch ärgere dich nicht. Er vergaß manchmal die Regeln, aber er freute sich jedes Mal, wenn er eine Figur rauswarf. Sie sang ihm Lieder vor, die Susanne ihr beigebracht hatte, alte Lieder aus Opas Jugend. Bei den Liedern geschah etwas Erstaunliches: Opa sang mit. Er kannte jedes Wort, auch wenn er nicht mehr wusste, welcher Tag war.

„Die Musik bleibt oft am längsten“, erklärte die Pflegerin. „Und die Gefühle.“

Nele lernte, dass sie Opa nicht korrigieren musste. Wenn er sie Susanne nannte, sagte sie manchmal einfach „Ja, Papa“ und lachte mit ihm. Wenn er von früher erzählte, als wäre es heute, hörte sie zu. Es war nicht mehr wichtig, ob er wusste, wer sie war. Wichtig war, dass sie zusammen eine gute Stunde hatten.

Was Nele für sich mitnahm

Ein Jahr später sollte Nele in der Schule ein Referat über einen Menschen halten, der ihr wichtig ist. Sie wählte Opa Günther. Sie erzählte der Klasse, dass er früher Schreiner gewesen war und ihr gezeigt hatte, wie man einen Vogelkasten baut. Dass er jetzt eine Krankheit hatte, die Demenz heißt, und vieles vergaß. Und dass er trotzdem alle Strophen von „Geh aus, mein Herz, und suche Freud“ singen konnte.

Ein Junge aus ihrer Klasse meldete sich. Seine Oma habe dieselbe Krankheit, sagte er, und er habe sich nie getraut, darüber zu sprechen. Nach der Stunde redeten die beiden lange miteinander. Sie tauschten Tipps aus: dass Lieder helfen, dass Fotos helfen, dass man nicht jedes Mal sagen muss, wer man ist.

Abends erzählte Nele ihrer Mutter davon. „Ich dachte, nur wir haben das“, sagte sie. Susanne strich ihr über das Haar. „Viele Familien haben das. Man redet nur selten darüber.“ Nele nickte nachdenklich. Dann sagte sie: „Ich rede darüber. Opa würde das wollen.“ Und Susanne war sehr stolz auf ihre Tochter.

Für euren Alltag

Wenn Großeltern an Demenz erkranken, betrifft das die ganze Familie, auch die Kinder. Kinder spüren, wenn sich etwas verändert, und brauchen ehrliche, altersgerechte Erklärungen. Was Neles Familie geholfen hat:

• Erklärt ehrlich und einfach. Kinder verstehen mehr, als Erwachsene oft denken. Bilder wie das „Archiv im Kopf“ helfen, die Krankheit greifbar zu machen. Sagt auch, dass die Krankheit nicht ansteckend ist und dass niemand schuld daran ist.
• Bereitet auf Veränderungen vor. Kinder können besser damit umgehen, wenn sie wissen, dass Großeltern sie vielleicht einmal nicht mehr erkennen werden, als wenn es sie unvorbereitet trifft.
• Gebt Kindern etwas zu tun. Schilder malen, ein Fotoalbum gestalten, Lieder singen: Kinder fühlen sich weniger hilflos, wenn sie etwas beitragen können.
• Sucht neue Formen der Nähe. Musik, Berührung, einfache Spiele und gemeinsames Anschauen von Fotos funktionieren oft noch, wenn Gespräche schwieriger werden.
• Erlaubt Trauer. Es ist traurig, wenn ein geliebter Mensch sich verändert. Auch Erwachsene dürfen vor Kindern zeigen, dass sie traurig sind.
• Holt euch Unterstützung. Beratungsstellen und Angehörigengruppen für Familien mit Demenzkranken bieten Informationen und Entlastung, auch Material, das sich speziell an Kinder richtet.

Zum Gespräch mit euren Kindern

Fragt: Was hast du an Opa oder Oma bemerkt? Was macht dir Sorgen? Was möchtest du gern mit ihnen machen, solange es geht? Kinder haben oft kreative Ideen, wie sie Nähe schaffen können.